Cómo afecta el autismo a los niños uruguayos

Dialogamos con el neuropediatra Alfredo Cerisola acerca de este trastorno que cada vez prevalece más en nuestra sociedad.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y el comportamiento restringido y repetitivo. Los padres generalmente notan signos en los dos primeros años de vida de su hijo. Estos normalmente se desarrollan gradualmente, pero algunos niños con autismo alcanzan sus hitos del desarrollo a un ritmo normal y luego sufren regresión.

Cerisola dijo que hoy en día se está investigando mucho y que se sabe que el "componente genético incide mucho" aunque esto no significa que sea "hereditario". "Este día debe ser un día para tomar conciencia acerca del rol que juegan las madre (y los padres) y cómo desde la sociedad debemos apoyarla", agregó el pediatra integrante de la Sociedad Uruguaya de Pediatría, a la que se puede consultar por cualquier situación ingresando a la página web de la SUP.


La Asamblea General de las Naciones Unidas, preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una jornada para llamar la atención sobre las necesidades de las personas que presentan este tipo de trastorno en todo el mundo.

Con motivo de este día, el movimiento asociativo de familiares y personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) ha iniciado una campaña de concienciación que bajo el lema “Autismo. Stop discriminación” pretende ayudar a la sociedad a tomar conciencia de la realidad de las personas con TEA y promover su inclusión.

El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas.

Niños y adultos con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) experimentan situaciones de discriminación y vulneración de sus derechos fundamentales. A menudo, éstos derivan de la falta de medidas legislativas, apoyos o servicios especializados que respondan a sus necesidades específicas y faciliten oportunidades de desarrollo y de disfrute de una calidad de vida óptima.

También se producen y acentúan por el escaso conocimiento y concienciación social que existe sobre las personas con TEA y sus capacidades. Estas situaciones de desconocimiento, así como los prejuicios y mitos que aún se mantienen sobre este tipo de trastornos, hacen que a menudo la persona con TEA se enfrente a una sociedad que no le comprende ni le facilita su inclusión, y que no respeta sus derechos como ciudadano.

Algunas veces las situaciones de discriminación son evidentes, como ocurre al negarle a la persona con TEA la posibilidad de acceder y participar en igualdad de condiciones que el resto de las personas en todos los ámbitos de su vida, tanto en el contexto educativo, como en el social, cultural, etc. O cuando no se le proporcionan los apoyos y recursos necesarios para acceder a los derechos fundamentales: atención precoz, educación, empleo, vivienda, etc.

No obstante, existen otras formas de discriminación más difíciles de identificar y, por lo tanto, de intervenir. Son las que se relacionan con la falta de oportunidades o con las creencias distorsionadas sobre las personas con TEA, que llevan a crear estereotipos y prejuzgan o establecen límites a sus capacidades y a sus vidas.

De esta forma, cada vez que se produce una situación de discriminación, los efectos se acumulan. Sin una educación adecuada, es difícil que una persona con TEA pueda conseguir un trabajo. Y sin un ingreso y apoyo adecuado, es difícil mantener un nivel de vida razonable. Esta situación de exclusión prolongada deja a las personas con TEA cada vez más excluidas de la sociedad, y afecta de lleno a su familia y a la calidad de vida de todos sus miembros.

En virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con TEA tienen derecho a la igualdad de oportunidades, y a la plena inclusión social, disponiendo para ello de los apoyos que necesiten.

Aunque existen leyes para prevenir la discriminación y apoyar a las personas con discapacidad, sus mecanismos de desarrollo a veces no son efectivos y en la práctica las personas con TEA siguen viendo vulnerados sus derechos.

Desde el 3 de mayo de 2008, el cuerpo normativo internacional de la Convención forma parte del ordenamiento jurídico español. Pese a ello, todavía es necesario que se desarrollen medidas concretas que apoyen el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y que se proporcionen los apoyos necesarios cuando éstos se vean vulnerados.