Un proyecto de ley inclusivo sobre las personas con síndrome de Down

Conversamos con la senadora por el Partido Colorado quien explicó sobre el proyecto que consiste sobre el diagnóstico de niños con síndrome de Down, la información que tienen los padres de niños con esta condición y la capacitación del personal de salud sobre el síndrome.

Proyecto de ley

Este es un proyecto en el que vengo trabajando hace años. Cuando a uno le comunican el diagnóstico de este tipo esa primera comunicación y las siguientes tangibilizan la realidad y el mundo exterior y cómo el mundo recibe a un bebé con esta condición. Hay que tener en cuenta que esta noticia es comunicada por un médico por su formación tienden a creer que su calidad de vida es peor por su formación. Los adultos no fuimos criados en entornos no inclusivos y hay muchos prejuicios e ideas muy equivocadas en el síndrome de Down. Hago una visualización y hago el ejercicio de mirarse viendo atendiendo a un niño con síndrome de Down y cómo se ven. Si no se hace eso es difícil hacer una atención con empatía.

Las personas con síndrome de Down tienen un índice de felicidad mayor que los que no lo tienen y hay un montón de información que me gustaría generarla a nivel local y que ayude a los padres.

Es realmente decisivo. Lo que sucede es que transité en el embarazo con una gran dificultad de conectarme, porque para mi era tan fuerte que para mi era atravesar el camino para llegar a ella. Es algo que nos pasa a todo. La inclusión es como un músculo, lo trabaja y lo trabaja. Durante mi vida trabajé en temas sociales toda mi vida, no tenía ni idea de la situación con discapacidades en nuestro país. Al músculo de la inclusión lo tenía totalmente atrofiado por falta de uso. Esto es un paso más sobre la humanización de la salud. Estoy contenta con el proceso y en definitiva es una idea que empezó hace mucho tiempo.

Esta ley en concreto lo que plantea es que haya alguien dentro del centro de salud de como dar el diagnóstico de esta característica. A veces no eran dados de la mejor manera. Es que haya un equipo capacitado en dar este diagnóstico y tengan toda la información a mano, ojalá la tengamos tanto a nivel local como a nivel mundial. Que te contacten con todos los recursos. Que la información esté disponible y que la madre o padre tenga la posibilidad de con quien conversar si quieren. Me llevó dar muchos veces dar con una mamá que hubiera transitado la situación con la que estaba atravesando y poder conversar.

Una condición que es genética que la podemos saber desde la semana 12, hoy en Uruguay no tenemos datos certeros de cuántas personas tienen Síndrome de Down. Se busca que tengamos un registro. Crear un registro es de generar información a nivel sanitario y también para poder ayudar a nivel de educación. Hay un problema enorme en la deserción dentro del sistema educativo.

Si a un docente lo capacitamos y formamos en inclusión lo sucede es que estará más atento a la diversidad del alumnado. Cuando uno habla con maestras, dejando la discapacidad de lado, te dicen que los grupos de alumnos hoy en día son más heterogéneos a lo que eran hace 50 años atrás. Hay niños con distintas condiciones el tema del uso de las pantallas, la hiperactividad, entonces un docente capacitado en inclusión tiene mucho más augudizado la observación de cómo aprenden los distintos niños, un docente mucho más resiliente y más capaz de transmitir determinados conceptos e información en una variedad de formas para que le llegue a los distintos niños con distintas condiciones de manera más exitosa y ni que hablar en lo que se trabaja a nivel de empatía si los niños se crían en ambientes inclusivos.


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