José Luis fue diagnosticado con ELA en diciembre del año pasado. Su mujer Gabriela Piven contó en Esta Boca es Mía cómo es vivir con esta enfermedad.
Gabriela Piven es la mujer de José Luis, un paciente con ELA, y así relató su vivencia a Esta Boca es Mía:
"Lo primero fue una pequeña dificultad para hablar, arrastraba la lengua. Había empezado a perder peso, dejó de correr porque se cansaba, dejó de jugar al fútbol y empezó a tener movimientos más lentos, más torpes. Yo ahí me di cuenta de que era algo neurológico.
Fuimos al médico, comenzó a atenderse en Buenos Aires, le hicieron todos los estudios clínicos y en diciembre del año pasado fuimos a la consulta para ver el diagnóstico y lo único que nos dijeron los médicos es que era una enfermedad neuromotora y le indican una medicación. A través de internet me entero de lo que es la ELA. Casi me muero, a él no le pude decir nada.
Toda esta campaña del balde de agua fría me parece excelente, eso es lo que sentís, es más que un balde de agua helada. Yo sentí que a mí algo me partía al medio, sentís que tu vida nunca va a ser la misma.
Al principio sentís mucha bronca, después la vas llevando, te vas informando, te vas dando cuenta de que depende mucho de cómo se vive. Depende mucho de la actitud de la persona y del apoyo que tenga. Pero es muy fuerte, es un momento muy difícil.
Él estuvo casi dos meses internado, 22 días en CTI por una neumonia que hizo. Estuvo intubado y todo eso le afectó mucho la parte del habla. Ahora escribe si no le entendemos. Pero de a poco está recuperando la voz y la fuerza. El tiempo que estuvo internado es brutal cómo la enfermedad te va comiendo masa muscular, para él fue un gran retroceso.
Ahora recién está volviendo a caminar un poco más y a recuperar masa muscular, gracias a los fisioterapeutas y a él mismo que tiene mucha voluntad. Verlo respirar bien y andando, para mi eso ya está. La enfermedad puede dejarlo completamente inmóvil y puede morir, como puede morir de otra cosa, como podemos morirnos todos. El tema de la muerte para mí no es un problema, es hacia donde vamos todos.
Lo más difícil de esta enfermedad es cómo armarse de nuevo para reorganizar la vida, no para sobrevivir, para vivir. Si bien hay cosas que no pueden hacer, hay muchas cosas que sí pueden hacer y hay que enfocarse en eso. En lo que uno tiene y no en lo que te hace falta. La gran diferencia es la actitud".