La historia de Alicia y su lucha por conseguir un medicamento – Teledoce.com

La historia de Alicia y su lucha por conseguir un medicamento

Hace ocho años le diagnosticaron una mielofibrosis y la medicación que necesita cuesta seis mil dólares por mes.

Alicia contó su experiencia en Esta Boca es Mía:

“Lo primero que me descubrieron fue una gran anemia, que aparentemente tenía desde hacía tiempo y el bazo muy grande. Me empezaron a hacer estudios y no daban en la tecla hasta que el que era mi médico en ese momento decidió hacerme un mapa cromosómico. En el mapa salió, me dijo ‘es mielofibrosis’. Ahí me empecé a enterar de que la enfermedad existía y de qué se trataba.

En mi caso es una transmutación genética, congénita. Las patas de un par de cromosomas aparecen en otro, y la cabeza del otro en las patas de este. Eso  hace secar la médula básicamente. Te va fibrosando, va agarrando tejido, te va apretando todo: vasos sanguíneos, nervios, todo lo que encuentra. Al tomar todo ese espacio tampoco le deja lugar a las células madres que son las que producen la sangre. Al suceder esto el que toma la función es el bazo, entonces se agiganta porque al hacer una función que no le corresponde se atrofia. El riesgo de estallido comienza cuando está en el doble del tamaño, yo en este momento lo tengo entre diez y catorce veces más grande.

Es una enfermedad que te va dejando sumamente débil, la anemia persiste y empezas a tener un montón de otros problemas. Mucha cansancio. Todo es un desafío: subir una escalera, bañarte. Es una enfermedad invalidante”

Hace algunos meses el tratamiento habitual empezó a fallar y Alicia comenzó a estar más cansada y rendir menos. El médico le dijo que era hora de cambiar de medicación. “Ahora hay una nueva, es relativamente nueva en el país. Está en el país, en farmacias”. La caja de 60 pastillas cuesta seis mil dólares y en el comienzo de tratamiento se debe tomar una caja por mes.


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