Enfermedades raras y fibromialgia: ¿qué son y cómo detectarlas?

Entre el 4 % y el 6 % de la población padece alguna enfermedad de este tipo. 

El 30 de agosto es el Día Nacional de las Enfermedades Raras. Entre el 4 % y el 6 % de la población padece alguna enfermedad de este tipo.

El doctor Alfredo Toledo destaca la importancia del diagnóstico, ya que la falta del mismo limita al paciente en su vida familiar, social y laboral.

Federico Bava padece bromhidrosis, una enfermedad que le produce mal olor corporal a pesar de la buena higiene personal, y cuenta que esto lo afecta mucho psicológicamente y le ha impedido conseguir trabajo.

Toledo afirma que muchas veces se requiere de la intervención de muchos especialistas debido a la poca frecuencia con la que aparecen estas enfermedades.

Dentro de las enfermedades raras está considerada la fibromialgia, denominada “enfermedad invisible”, porque no hay un estudio médico que la diagnostique, además de que no se ve.

Claudia Souto es presidenta de la Asociación de Fibromialgia del Uruguay y padece los síntomas de esta enfermedad desde niña. Tiene fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

“Es una enfermedad osteoarticular, que afecta el sistema músculo-esquelético. El dolor es intensísimo, agudo, punzante y quemante en huesos, articulaciones, tendones y músculos. Eso acompañado por un agotamiento extremo, que no tiene relación con el esfuerzo realizado”.

La fibromialgia no es una enfermedad degenerativa pero sí está asociada a otra cantidad de patologías, que muchas de ellas sí son degenerativas.

En nuestro país no hay estadísticas de momento, pero se toma como referencia el 3 % de la población, de la cual 8 de cada 10 son mujeres.


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