“¡Pica!”: el programa para cuidadores de niños con TEA

“¡Pica!” es un programa de desarrollo de habilidades para cuidadores de niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), creado por dos doctoras uruguayas con la colaboración de integrantes de la Unidad Especializada en TEA del Pereira Rossell. La iniciativa fue seleccionada entre casi 900 proyectos de América Latina y ahora está participando en el Premio Euro América Latina por 500 mil euros. La votación para médicos en actividad está abierta hasta el 3 de setiembre. Para hablar sobre el tema, recibimos a la psiquiatra infantil, Cecilia Amigo.

Autismo: mitos y verdades sobre el espectro

Recibimos al psicólogo especializado en trastorno del espectro autista (TEA), Víctor Rodríguez, para hablar sobre el tratamiento, cómo acompañar a las familias y a sus hijos. También conversamos sobre la diferencia entre el autismo en la infancia y en la adultez.

Escuelita de Básquet Puente

Nadia Fumeiro habló con el entrenador de la escuelita, Damián García, y con el administrativo del Club Cordón, José Fajardo, quienes contaron sobre las actividades inclusivas orientadas a niños con TEA y con Síndrome de Down.

"Salomón": la historia de un joven inmigrante judío en Uruguay

El escritor e ingeniero civil Ionatan Was publicó su primer novela: "Salomón", la historia de su abuelo como joven inmigrante y su travesía desde Polonia al territorio uruguayo. Habló sobre el proceso de escritura, su historia de vida, ser diagnosticado con TEA y la influencia en su carrera.

Trastorno del espectro autista: una condición de vida que afecta a 1 de cada 44 personas

¿Qué es el trastorno del espectro autista? ¿Qué significa que sea un espectro? ¿Cuáles son los desafíos? ¿Alguien puede ser autista y no saberlo? Para contestar estas y más preguntas hablamos con el psicólogo especializado en TEA, Matías Cadaveira, quien expresó que "es una condición de vida. No es una enfermedad, ni se cura". Cadaveira habló sobre las diferentes maneras de abordar el autismo y la importancia de la detección temprana.

Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

Conversamos con Fabricio Choca, médico psiquiatra pediátrico y Adriana Asiain, madre de un chico con TEA, sobre la importancia del involucramiento social y la inclusión de personas con trastorno del espectro autista.

La fundación Abrazo Azul, dedicada al trabajo sobre el espectro autista, se reunió con el secretario de Presidencia para instalar una mesa de diálogo

La mesa está integrada por diferentes instituciones estatales vinculadas al TEA.

Representantes de la fundación Abrazo Azul se reunieron con Álvaro Delgado y con autoridades de diferentes organismos estatales para lograr una coordinación en la atención de las necesidades de la población con trastorno del espectro autista.

La fundación también planteó a Inefop hacer capacitaciones y una campaña de sensibilización por parte de Presidencia, entre otros puntos.

Desde el BPS se reconoció la necesidad de mejorar la coordinación entre instituciones.

 

La Fundación Abrazo Azul quiere dar contención y apoyo a las personas con TEA: "Un centro de internación para niños y adultos es fundamental"

Valeria Ripoll, presidenta de la fundación, narró las dificultades que las personas con TEA y sus familias atraviesan para contar con mejor inclusión.

La semana pasada se realizó en el Parlamento el lanzamiento de la Fundación Abrazo Azul, una organización sin fines de lucro que busca incluir, acompañar y ayudar a familias y personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el Uruguay. La presidenta de la fundación es Valeria Ripoll, más conocida por su desempeño como secretaria general de la Asociación de Obreros y Empleados (Adeom) de Montevideo. Ripoll es madre de un niño con autismo e hizo hincapié en la importancia de que haya una legislación al respecto del Trastorno del Espectro Autista.

Costó mucho trabajo. La pandemia hizo que esto se enlenteciera. Logramos hacer un grupo de padres muy grandes. A partir de lo que pasó con Nahuel se pusieron en contacto conmigo. También hay que reconocer el apoyo de la vicepresidenta. Nos abrió la posibilidad de hacer el lanzamiento en el anexo del Legislativo. Una de las primeras cosas que tenemos que hacer es un censo y de ahí en adelante, impulsar políticas públicas para ir a cualquier lugar y que la gente no te mire si tu hijo tiene una crisis. Eso requiere sensibilización e información.

El TEA no afecta solo a niños. Que la gente pueda apoyar a un adulto con TEA e identificar que lo tiene y que por eso tiene ciertas conductas específicas.

Por otro lado, precisamos un lugar en Uruguay donde estos niños puedan ser internados si tienen una crisis. En realidad se lo interna en una mutualista con otro niño que tiene un problema digestivo, por ejemplo.

No hay un tratamiento específico. En Uruguay no hay un centro de internación para niños ni para adultos. Es uno de los problemas más grandes que tenemos las familias cuando las situaciones de autismo son severas. Ni que hablar el acceso a tratamientos, diagnóstico o educación. Muchas veces los niños están limitados, porque cada diez niños, podés incluir uno con cualquier discapacidad que requiere atención. Tiene que haber formación especial de los docentes para que puedan incluir y contener a esos niños.

No podés pretender que los niños lleguen al mismo programa que el resto. Tienen que tener un programa adaptado. Es totalmente negativo aislarlos. Lo mejor que puede suceder es que lo incluyas en una escuela común y eso lo incentiva.

Acceso al trabajo

Nuestra idea es hacer un centro de referencia donde te den un diagnóstico y te digan la realidad: donde buscar los tratamientos y los subsidios. El gran problema es cuando el autista llega a adulto. Cada uno es distinto a otro. Hay una necesidad de que puedan ser incluidos en el trabajo. Una de las preocupaciones de los padres es ¿qué pasará cuando no estemos?

Hay una responsabilidad el Estado de apoyar a los que realmente lo necesitan.

Está muy vinculado a la alimentación. En Argentina están aplicando tratamientos que tienen que ver con la nutrición, con dejar de comer ciertos alimentos.

Hay mucha posibilidad de que se diagnostique de muy pequeño.  Es importante en esta campaña de concientización que los padres y los niños identifiquen. En España tienen una pulserita azul diciendo que tiene TEA y un número de teléfono. Si lo ves en la calle aturdido, ya identificás. Hay que saber identificar los síntomas, para los padres también. No todos los niños que no hablan a los tres años tienen TEA. Hay muchos tipos de TEA.

Todavía hay médicos que buscan no rastrear casos y cuanto antes puedas saberlo, antes empezará los tratamientos. Si no empezás los estudios, todo va a demorar mucho más.

Un estudio arrojaba que hay 30.000 personas diagnosticadas de autismo. Está la no aceptación de que su hijo “no funciona bien”. No es una mala noticia: los niños que tienen TEA son personas maravillosas que le enseñan a la familia, son un ejemplo de superación. Son seres sumamente sensibles, buenos.

Objetivos

Nosotros vamos a empezar de lo más general a lo más particular. Lo que tiene que ver con la legislación tiene que ver más con el MEC, el Mides, MSP y MTSS. Son los cuatro ejes fundamentales. Nuestra fundación se pone al hombro en ser la que va a contener en el inicio de camino. Un centro de internación para niños y adultos es fundamental.