Valeria Ripoll, presidenta de la fundación, narró las dificultades que las personas con TEA y sus familias atraviesan para contar con mejor inclusión.
La semana pasada se realizó en el Parlamento el lanzamiento de la Fundación Abrazo Azul, una organización sin fines de lucro que busca incluir, acompañar y ayudar a familias y personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el Uruguay. La presidenta de la fundación es Valeria Ripoll, más conocida por su desempeño como secretaria general de la Asociación de Obreros y Empleados (Adeom) de Montevideo. Ripoll es madre de un niño con autismo e hizo hincapié en la importancia de que haya una legislación al respecto del Trastorno del Espectro Autista.
Costó mucho trabajo. La pandemia hizo que esto se enlenteciera. Logramos hacer un grupo de padres muy grandes. A partir de lo que pasó con Nahuel se pusieron en contacto conmigo. También hay que reconocer el apoyo de la vicepresidenta. Nos abrió la posibilidad de hacer el lanzamiento en el anexo del Legislativo. Una de las primeras cosas que tenemos que hacer es un censo y de ahí en adelante, impulsar políticas públicas para ir a cualquier lugar y que la gente no te mire si tu hijo tiene una crisis. Eso requiere sensibilización e información.
El TEA no afecta solo a niños. Que la gente pueda apoyar a un adulto con TEA e identificar que lo tiene y que por eso tiene ciertas conductas específicas.
Por otro lado, precisamos un lugar en Uruguay donde estos niños puedan ser internados si tienen una crisis. En realidad se lo interna en una mutualista con otro niño que tiene un problema digestivo, por ejemplo.
No hay un tratamiento específico. En Uruguay no hay un centro de internación para niños ni para adultos. Es uno de los problemas más grandes que tenemos las familias cuando las situaciones de autismo son severas. Ni que hablar el acceso a tratamientos, diagnóstico o educación. Muchas veces los niños están limitados, porque cada diez niños, podés incluir uno con cualquier discapacidad que requiere atención. Tiene que haber formación especial de los docentes para que puedan incluir y contener a esos niños.
No podés pretender que los niños lleguen al mismo programa que el resto. Tienen que tener un programa adaptado. Es totalmente negativo aislarlos. Lo mejor que puede suceder es que lo incluyas en una escuela común y eso lo incentiva.
Acceso al trabajo
Nuestra idea es hacer un centro de referencia donde te den un diagnóstico y te digan la realidad: donde buscar los tratamientos y los subsidios. El gran problema es cuando el autista llega a adulto. Cada uno es distinto a otro. Hay una necesidad de que puedan ser incluidos en el trabajo. Una de las preocupaciones de los padres es ¿qué pasará cuando no estemos?
Hay una responsabilidad el Estado de apoyar a los que realmente lo necesitan.
Está muy vinculado a la alimentación. En Argentina están aplicando tratamientos que tienen que ver con la nutrición, con dejar de comer ciertos alimentos.
Hay mucha posibilidad de que se diagnostique de muy pequeño. Es importante en esta campaña de concientización que los padres y los niños identifiquen. En España tienen una pulserita azul diciendo que tiene TEA y un número de teléfono. Si lo ves en la calle aturdido, ya identificás. Hay que saber identificar los síntomas, para los padres también. No todos los niños que no hablan a los tres años tienen TEA. Hay muchos tipos de TEA.
Todavía hay médicos que buscan no rastrear casos y cuanto antes puedas saberlo, antes empezará los tratamientos. Si no empezás los estudios, todo va a demorar mucho más.
Un estudio arrojaba que hay 30.000 personas diagnosticadas de autismo. Está la no aceptación de que su hijo “no funciona bien”. No es una mala noticia: los niños que tienen TEA son personas maravillosas que le enseñan a la familia, son un ejemplo de superación. Son seres sumamente sensibles, buenos.
Objetivos
Nosotros vamos a empezar de lo más general a lo más particular. Lo que tiene que ver con la legislación tiene que ver más con el MEC, el Mides, MSP y MTSS. Son los cuatro ejes fundamentales. Nuestra fundación se pone al hombro en ser la que va a contener en el inicio de camino. Un centro de internación para niños y adultos es fundamental.