Se caracteriza por tener tics motores y fónicos; el síndrome actualmente se puede atender con algunos fármacos y tratamientos.
Las redes sociales generan algo muy interesante y es que a pesar de la desinformación y el odio constantes, también se volvió un espacio para que cada uno pueda contar su verdad.
Y en los últimos meses, una joven chilena de 15 años sacudió las redes sociales porque decidió contarle al mundo cómo es vivir con síndrome de Tourette.
Se llama Valentina Quintana es de Temuco, Chile. En sus redes sociales comparte el día a día de su enfermedad.
Lo que hizo Valentina desde sus redes volvió a poner el tema del síndrome de Tourette sobre la mesa. Se trata de uno de los llamados trastornos del movimiento. Ese que genera tics repentinos, involuntarios e incontrolables en las personas.
En Telemundo nos preguntamos cuál es la realidad de este síndrome en Uruguay.
Lo cierto es que no existen datos sobre cuántas personas lo padecen. La prevalencia global de este trastorno en la población de 5 a 18 años oscila entre el 0,3 y el 3,8%. Suele ser más común en hombres que en mujeres.
Conversamos con la neuróloga y neurofisióloga Elena Dieguez que hace 30 años trabajo con el síndrome en Uruguay.
El síndrome de Gilles de la Tourette, o simplemente síndrome de Tourette, se caracteriza por muchos de estos tics motores y fónicos.
"La enfermedad es un trastorno del movimiento bastante poco frecuente en relación a otras patologías que se ve sobre todo en niños. Su evolución empieza a los 6, 7 años, se va incrementando a lo largo del tiempo y a finales de la adolescencia, la juventud, empieza a decrecer", explicó. Y agregó que "cuando hablamos de síndrome de Tourette queremos hablar de tics. Pero no todos los tics son síndrome de Tourette".
Durante décadas, los científicos creían que se trataba de una enfermedad neurológica más agresiva y de pronóstico complicado. Pero con el paso del tiempo, la medicina concluyó que es una disfunción del cerebro más bien benigna, hereditaria y que incluso puede desaparecer con el tiempo.
"Es importante darles la relatividad que tienen. No es que se trate de una patología grave sino que se trata de una patología que la podemos regular", dijo la neuróloga.
El principal problema con el síndrome de Tourette, es social. Como implica tics vocales -que pueden incluir desde ruidos, malas palabras y palabras fuera de lugar- las personas que lo sufren cargan con la burla y la discriminación propias del desentendimiento.
"No produce una degeneración, no produce un retardo mental. Son pacientes inteligentes, capaces, eficaces. Con mucha angustia por su situación y sintomatología, lo cual le genera que esto se manifieste frente a las personas con más intensidad", explicó Dieguez.
El síndrome actualmente se puede atender con algunos fármacos y tratamientos.
"Estas son terapias por lo general conductuales y comportamentales. Que sea hacen en equipo, tienen que ver con un psicólogo, un fonoaudiólogo, un psiquiatra y a lo que va dirigido es a reeducar el cerebro para que el cerebro pueda aprender ese movimiento, normalizarlo, quitarlo del circuito patológico y transformarlo en un movimiento normal", dijo.
El síndrome le está permitiendo a la ciencia comprender más sobre el cerebro. La doctora Dieguez explicó que el síndrome le mostró a la ciencia y la neurociencia que los trastornos del movimiento son corregibles. Esto es porque el cerebro es modulable, es decir que aprende de sus errores y se corrige. Para esto es importante ir al médico.
"Es importante saber que no te limita"
Desde 2017 en nuestro país funciona el grupo Síndrome de Tourette Uruguay, una especie de ONG que nuclea a familias con el síndrome para acompañarse y aprender más sobre su síndrome.
Su presidenta es Catherina Bruno, una maestra de 50 años que tiene el síndrome desde los 7. Nos contó cómo es vivir con el síndrome, a pesar de que ella lo tiene en su mínima expresión.
La mujer, que hoy es maestra, madre y preside el grupo de Síndrome de Tourette en Uruguay, recuerda que todo empezó con sonidos involuntarios, luego con unos particulares movimientos en los ojos que rápidamente se extendieron a los brazos y las piernas.
Con las pocas herramientas que había en aquél entonces, sus padres y maestros la etiquetaron de ansiosa e inquieta. Pensaron que todo se iba a arreglar llevándola a un club para que gastara esa energía inusual, pero en realidad el camino recién estaba comenzando.
"En lo personal no se nota de repente. Me dicen "no tenés nada". Pero bajo presión sí, de repente un poco el ojo. O uno muy personal que es hacer el (sonido) cuando estoy demasiado nerviosa. Los tics aumentan cuando estamos bajo presión", contó Catherina.
"A mí en la escuela no me iba bien. Porque cuando la maestra ponía un problema a mí no me importaba. Me importaba que no tenía que hacer así (ojos) porque si no se iban a reír de mí", confesó. "Empecé a hacer (sonidos) y ahí me atacaron todos los tics que te puedas imaginar. En un día llegué a tener 23 espasmos". "Dije Catherina no se te va, vamos a hacernos amigos. Porque es algo que está en uno y uno se tiene que hacer amigo de lo que uno tiene".
Con el paso de los años, los tics fueron disminuyendo, y hoy Catherina se dedica a acompañar más que nada a niños y adolescentes que atraviesan por lo mismo que ella, solo que esta vez tienen la información para mejorar su calidad de vida. "Es importante saber que no te limita", concluyó.
