La semana pasada la ministra de Salud, Karina Rando, anunció el inicio de un llamado para obtener licencia para la importación, venta y comercialización de medicamentos para la fibrosis quística e incluirlos en el Fondo Nacional de Recursos.
La semana pasada la ministra de Salud, Karina Rando, anunció el inicio de un llamado para obtener licencia para la importación, venta y comercialización de medicamentos para la fibrosis quística e incluirlos en el Fondo Nacional de Recursos (INR). Andrea Martínez, la mamá de Benjamín -quien fue el primer niño en recibir con seis años esta medicación, llamada Trikafta- contó a Telemundo cómo cambió su vida este tratamiento.
Los primeros años de Benjamín pasaron dentro del hospital. Varios síntomas indicaban que el pequeño tenía problemas de salud, que le impedían llevar adelante una vida como la de cualquier otro. Bajo peso, falta de alimentación, olores y varios tratamientos que no daban en la tecla de qué ocurría con él, hasta que fue a la neumóloga y se le detectó la fibrosis quística y empezaron un tratamiento que igualmente no era del todo efectivo.
"En aquel momento no teníamos, ni siquiera imaginábamos, que iba a salir algo. Nosotros convivíamos con el hoy y mañana hoy otra vez. Ver cómo podíamos hacer para que tuviera lo mejor o que pasara lo mejor posible la enfermedad. Nos fue muy difícil. Pasó cuatro años permanentemente internado", recuerda Andrea.
Esta enfermedad genética hereditaria afecta principalmente a los pulmones, aunque también puede afectar en el páncreas, el hígado y el intestino y provoca la acumulación de moco espeso y pegado en estas zonas. Es más común en niños y adultos jóvenes y puede llegar a ser mortal.
"Cuando arrancó con la medicación a los seis años, fue el primer niño con esa edad en empezar a tomar esta medicación, él ya no subía la escalera. Ya le costaba subir la escalera. No hacía ningún tipo deportes, vivía certificado, no iba al colegio", señala.
Quienes padecen esta enfermedad están constantemente enfermos, cualquier estornudo puede provocar un contagio que haga que deban volver a intentarse. De hecho, Benjamín hasta los seis años estuvo prácticamente aislado con internaciones constantes, que llevaban meses.
Todo esto hasta que finalmente llegaron a través de sus médicos y de la información que ellos buscaban por su cuenta a esta medicación, en la que fue clave saber si la mutación de la enfermedad de Benjamín era apta para esta medicación.
Aunque una vez que tuvieron el ok, debieron que ir por el recurso de amparo, debido a los altos costos de esta medicina.
"Es muchísima plata, cuando nosotros arrancamos rondaba en US$ 48.000 mensuales. Ahora ha bajado ese costo", subraya la mamá del niño. Agrega que es una medicación que todo paciente de fibrosis quística tiene que tomar "de por vida".
"Lo que hace es darle calidad de vida. Es un cambio rotundo. Empiezan la medicación y al mes automáticamente empiezan a levantar peso, a empezar a no colonizarse tanto", enfatizó. "Él hace un año y medio que no se coloniza, que no está internado por una colonización", detalla.
Según relata Andrea, su hijo no sabía lo que era jugar a la pelota, tener interacción con otros niños o salir afuera un día de la lluvia. Vivía dentro del sanatorio, pero hoy eso cambió y lleva adelante una vida completamente diferente con deporte, juegos y amigos.
"Ya pasó", dice Benjamín. "Paso muy bien haciendo equitación, también hago básquetbol del colegio", cierra.