El tratamiento es por seis años y el costo del medicamento es de más de US$10.000 por mes.
El Estado apeló la decisión de la Justicia que le otorgó un medicamento de alto costo a Nina Supervielle, una niña de nueve años con acondroplasia (la forma más frecuente de enanismo). El medicamento se llama Voxzogo y tiene un costo de más de US$10.000 por mes, con un tratamiento de seis años.
En concreto, el Ministerio de Salud Pública, el Fondo Nacional de Recursos y el Banco de Previsión Social (BPS) interpusieron un recurso de apelación al que la familia junto a su abogado, Juan Ceretta, contestará y luego será resuelto por un Tribunal de Apelaciones de Familia.
La acondroplasia es un déficit genético hereditario que hace que los huesos no crezcan como habitualmente deberían. "Sabíamos que este tratamiento más o menos en esta época iba a ver la luz", dijo a Telemundo el músico y padre de la niña, Luciano Supervielle.
Nina tiene un hermano, Julián, de 11 años con síndrome de Down y van juntos a la escuela. Su madre falleció hace más de tres años. "Han sido instancias de diálogo con ellos y cuestiones profundas", expresó.
"Hace más de un año que está en funcionamiento en Estados Unidos y Europa; también en Brasil y Argentina hay pacientes de acondroplasia que se están tratando a través de recursos de amparo. El caso de mi hija sería el primero acá en Uruguay, generaría un precedente para un montón de niños y niñas", indicó.
Supervielle sostuvo que el tratamiento puede tener efecto mientras la niña está creciendo y añadió que Nina "siempre va a ser" una persona baja. "Esto cambiaría radicalmente su calidad de vida", afirmó.
"Soy muy optimista, tarde o temprano es un tratamiento que se va a hacer en Uruguay porque se está haciendo en todos los países. El tratamiento está siendo muy efectivo con casi nada de efectos colaterales. Espero que Nina pueda llegar a ser la primera persona en Uruguay", apuntó.
El tratamiento "es ahora"
El abogado Juan Ceretta, que representa a la familia Supervielle, comentó en tanto que para el caso de Nina el suministro del medicamento "es ahora". "Puede hacer que sus huesos se desarrollen como no lo haría si no recibe el medicamento", expresó.
En ese sentido, indicó que eso puede tener un impacto "muy importante" en su calidad de vida. "Su talla va aumentar considerablemente", afirmó.
El medicamento ha sido probado por las agencias internacionales "más prestigiosas" y aseguró que "no hay discusión científica" sobre que esto le haría "muy bien" a Nina, pero no está registrado en Uruguay porque el laboratorio no tiene presencia en el país. "En el caso de los niños nos rechina que el Estado se resista a cumplir cuando hay evidencias científicas de lo bueno que va a ser", señaló el abogado.
"Es la última oportunidad de que Nina se pueda beneficiar notoriamente de este tratamiento y que su vida cambie. Es una niña divina, no hay ninguna diferencia más allá del problema que tiene que enfrentar, y si logramos que acceda al medicamento su integración y vida social será mucho mejor aún", concluyó.