La niña necesita una medicación diaria para mejorar su calidad de vida y así evitar sus internaciones en CTI.
A los ocho meses de nacer Olivia Díaz Ferrer fue diagnosticada con esclerosis tuberosa, una enfermedad de las denominadas raras y degenerativas.
"Es una enfermedad genética que se da una cada 6.000 niños nacidos. A falta de un gen, genera tumores en varias partes del cuerpo. Ella tiene muchos en el corazón, en la vista y en el cerebro", contó a Telemundo su madre, Mariana Ferrer.
La enfermedad de Olivia no es operable y además le provoca "todos los días" distintas reacciones. "Aparte de tener convulsiones, tiene crisis de ausencia, espasmos, movimientos involuntarios, a veces no se despierta", enumeró la madre.
La niña necesita una medicación diaria para mejorar su calidad de vida y así evitar sus internaciones en CTI. Para este y otros gastos sus padres abrieron una cuenta para juntar US$ 40.000 y realizarle los tratamientos correspondientes.
"También necesitamos un sensor que hace meses venimos buscando. Ella a veces tiene convulsiones dormida y el sensor nos alerta que esta teniendo cualquier tipo de alteración. Para poder solventar todo los gastos abrimos la cuenta, solo trabajando no nos da la plata", señaló.
El futuro de Olivia también depende de su atención en el hospital de pediatría Garrahan de Argentina. Lugar donde ya fue atendida pero al que deberá ir próximamente.
"Tenemos que volver en enero para ver si podemos conseguir la medicación, Everolimus, que no para las tumoraciones, sino que reduce las que están saliendo y se vuelven células gigante que van obstruyendo", explicó.
Para ayudar a Olivia a mejorar su calidad de vida, se puede colaborar con las siguientes cuentas a nombre de Mariana Ferrer:
-En Abitab, en la cuenta Prex 1209960
- En Red Pagos con la cuenta Midinero 3701339428 con la cédula 5451906-9
- En el Instagram @todosporoli