Por primera vez en Uruguay la Justicia ordenó que se entregara el medicamento Sirolimus a una paciente con una enfermedad rara conocida como LAM

En nuestro país hay solo cuatro personas diagnosticadas con esta enfermedad, que es muy poco conocida y no tiene cura.

En 2013 a Paola le detectaron un tumor en un riñón y los estudios que le practicaron mostraron problemas en un pulmón. Sin embargo, el diagnóstico primario estaba errado.

Luego de cuatro años de consultas y estudios, finalmente dieron con la enfermedad de Paola: linfangioleiomiomatosis, también conocida como LAM. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente que afecta a mujeres en edad fértil.

Consiste en el crecimiento de células musculares en los pulmones, que forman quistes en las vías aéreas y vasos linfáticos y sanguíneos. Esto destruye progresivamente el tejido pulmonar sano e impide que cumpla su función. Es por esto que Paola necesita de equipos electrónicos que le permitan respirar normalmente.

Además de la ayuda mecánica, Paola necesita del tratamiento que frena la enfermedad, pero el medicamento específico no estaba autorizado en Uruguay y debió recorrer un largo camino para obtenerlo.

Como se trata de una enfermedad poco conocida, suele confundirse con enfisema pulmonar. Actualmente en Uruguay hay 4 pacientes diagnosticados con LAM, aunque es posible que haya más personas que sufren esta enfermedad sin saberlo.

La enfermedad de Paola no tiene cura.


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