Esta organización de padres de niños con epilepsia refractaria cree que la habilitación gubernamental a vender productos médicos basados en el cannabis fue un gran paso.
Sofía tiene ocho años, Kairo tiene tres y Ailín tiene seis. A todos ellos les diagnosticaron a los pocos meses de vida síndrome de West, una alteración cerebral que genera un retraso del desarrollo, y luego epilepsia refractaria, una problemática que afecta a uno de cada 4.000 niños.
“Cuando vimos que no podíamos solucionar el tema de las crisis, empezamos a investigar en internet. Llegamos al caso de Charlotte en Estados Unidos, que fue tratada con aceite de cannabidiol, que había mejorado muchísimo y decidimos probar”, contó Vivian Area, madre de Kairo.
Sus madres adjudican la disminución en la cantidad de convulsiones a la utilización de medicamentos, y de aceite en base a cannabis:
“Actualmente está con la epilepsia refractaria, ha pasado más de nueve anticonvulsivos sin lograr efectos deseados que fueron bajar las convulsiones, lo que bajó fue el aceite. Ailín llegó a tener más de 20 convulsiones por día de más de 100 salvas cada una”, explicó Silvina, madre de Ailín.
Pero hasta ahora se ven obligadas a comprar el aceite en el mercado negro porque no pueden pagar los 260 dólares que cuesta la importación. El más caro de los productores uruguayos cobra $500 el tratamiento para un mes. Algunos lo dan gratis.
“Hay varios productores en Uruguay que hacen muy buenos aceites. La mayoría de los padres optamos por un productor nacional por el costo. Porque los costos que teníamos que pagar por un aceite importado era muy alto y no lo podíamos pagar”, explicó Vivian Area.
El gobierno habilitó esta semana la venta de terapias en base a cannabidiol en el territorio uruguayo. Las madres aseguran que fue “un gran paso” pero piden que se habilite a los productores nacionales, con los controles necesarios.
“Que no piensen que llegamos al aceite porque fue la ocurrencia de un padre que quería darle cannabis a su niño. Llegamos porque estábamos desesperados porque no teníamos soluciones para nuestros niños. Que la gente sepa que nosotras simplemente hacemos lo que hace cualquier padre: buscar la mejor calidad de vida para su hijo”, indicó Vivian.
