La historia de Bruno: el bebé de ocho meses con atrofia muscular espinal infantil – Teledoce.com

La historia de Bruno: el bebé de ocho meses con atrofia muscular espinal infantil

El Ministerio de Desarrollo Social se comprometió hace tres meses a ayudar al pequeño pero su familia no ha tenido novedades.

Bruno Correa tiene ocho meses y, cuando no está internado, vive en una habitación en la casa de sus abuelos paternos junto a sus padres, una pareja de adolescentes de 18 y quince años.

Desde su nacimiento, su madre notó que realizaba movimientos lentos, pero no fue diagnosticado hasta que sufrió un paro respiratorio cuando tenía poco menos de dos meses: se trataba de atrofia muscular espinal infantil de tipo 1, una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

 “El día a día es un poco complicado, pero te vas amoldando un poco a su situación. Tenés que agarrarlo con mucha delicadeza porque un movimiento mal podés dislocarle algún bracito o algo porque ellos son muy blanditos.

O sea ellos no se pueden sentar, no pueden levantar la cabeza, tienen muy poca movilidad, pueden quedar en estado vegetal solamente que despiertos y conscientes de lo que les está pasado”, contó la madre del niño.

Cuando tenía cinco meses, Bruno sufrió un nuevo episodio de sofocación y los médicos debieron realizarle una traqueotomía y colocarle una sonda nasogástrica.

“Nos decían que corríamos riesgo de que se le pudiera tapar y de un momento a otro fallecer, pero ya nos ha pasado y supimos que hacer y bueno, hemos aprendido y si se le tapa ahora por lo menos sabemos qué hacer, no es fácil”, dijo el padre del pequeño.

Para poder acceder a una mejor calidad de vida, Bruno necesita instalarse en un lugar más grande, más cálido y menos húmedo, donde quepan una cuna más amplia y las distintas máquinas que necesita, como el ipap para respirar, el aspirador y los tanques de oxígeno.

El Ministerio de Desarrollo Social se comprometió hace tres meses a ayudarlos a conseguir una vivienda, pero no han tenido novedades aún y el tiempo apremia con la llegada del invierno.

“Con la mejor ayuda, la mejor fisioterapia, la mejor vida, ellos mejoran su calidad de vida y salen adelante, no que pueda llegar a caminar pero sí que pueden vivir muchos años, no es como dicen que viven hasta los dos años, no es mentira, porque pueden vivir más”, señaló la madre de Bruno.

Bruno es paciente del Demequi, la policlínica del BPS que atiende niños y adolescentes con enfermedades raras y defectos congénitos. Además, ha solicitado ingresar al centro Teletón.


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