Este jueves se inauguró un servicio de información y orientación gestionado por ellos y sus familias.
CRENADECER es el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras. En él se cedió un espacio a ATUERU, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay. Esa asociación de pacientes y familiares anunció la creación de un servicio de información para los usuarios.
En línea con la excepcionalidad de las enfermedades raras, su día internacional es el 29 de febrero. Se denomina así a una enfermedad que afecta a una persona cada 2.000 habitantes, pero en algunas se produce un caso cada 100.000 habitantes.
El BPS atiende a 2.700 personas con enfermedades raras. Hay de todas las edades, y llegan del sector privado y de ASSE.
